?

Log in

No account? Create an account
В пространство [entries|archive|friends|userinfo]
yasenyka

[ userinfo | livejournal userinfo ]
[ archive | journal archive ]

[sticky post] (no subject) [Jun. 3rd, 2015|08:17 pm]
yasenyka
Ребята, огромное спасибо за поддержку, помощь и добрые слова.

22 июня 2015 года Володе была проведена операция, лучевая терапия и три курса химии. Благодаря нашим друзьям все это было сделано быстро и в срок. Оперировал Володю замечательный доктор, профессор с огромным опытом. После третьего курса химии (спустя чуть больше четырех месяцев после операции) Володе сделали контрольное КТ и не нашли никаких следов опухоли. После этого химию ему отменили.

К сожалению, через семь с лишним месяцев после операции у Володи обнаружили рецидив. 5 февраля 2016 года ему сделали КТ. Опухоль маленькая, в самой большей части 0.9 см, сидит в слизистой. Возможно, трех курсов химии ему было недостаточно. Врач, который оперировал Володю прежде, настаивает на продолжении лучевой терапии, но все остальные врачи, с которыми мы успели проконсультироваться, говорят, что лучевая терапия вряд ли будет эффективной без операции. Операцию делать опасно, это может вызвать менингит. И тем не менее возможно стоит рискнуть и найти хорошего врача, который решится ее сделать. Если у нас не получится решить вопрос в Ростове, мы скорее всего поедем в Москву. На выбор пока 62 онкологическая больница и Бурденко. Наши друзья ищут там выходы, чтоб как можно быстрее все это организовать, за что мы с Володей им очень благодарны. Если мы поедем в Москву, сбор придется возобновить: Володя не работает (получает пенсию по инвалидности + небольшая ежемесячная помощь), я, поехав с ним, тоже на какое-то время потеряю работу, придется брать отпуск за свой счет. Даже если мы получим квоту, деньги понадобятся на переезды туда-сюда, лекарства, анализы, просто на жизнь.

По этой ссылке находятся все Володины КТ, актуальная выписка, описания КТ. Ссылка будет обновляться.

https://drive.google.com/file/d/0By3PvYJKnwN4OHZOeXBNczl6b3M/view?usp=sharing

Реквизиты:

R330855988643 — Webmoney
410011551300447 — Яндекс.Деньги

Кнопка для яндекс-денег. Можно переводить с кошелька яндекса, либо с карточки виза/мастеркард



Карта Visa Сбербанка
Номер карты: 4276852027531832

Яна Александровна Д. (Данихнова)

Swift-код SABRRUMMRA1
БИК 046015602
ИНН 7707083893
ОКПО 02753761
ОГРН 1027700132195
к/с 30101810600000000602
р/с (номер счета карты) 408 17 810 2 52098304503

PayPal - darkstrelok@aaanet.ru

Простите меня, если что. Но скромность для нас сейчас - ненужная роскошь.

Актуальные новости, пополняю по мере поступления ссылками на записиCollapse )
link37 comments|post comment

О сборе на Володино лечение [May. 15th, 2018|12:39 pm]
yasenyka
Насчет сбора на Володино лечение. Сбор продолжается, но спешки такой как раньше пока нет. У Володи есть реакция на лечение, поэтому само лечение продолжаться будет еще - тьфу-тьфу - долго. Вчера был шестой укол дендритной терапии, мы уточнили у врача, он сказал, что если положительная динамика сохранится, то курс продолжится до полугода, то есть осталось 5 месяцев. Каждый укол стоит 15 тыс. рублей, 5 уколов в месяц, всего 375 тыс рублей.

Насчет таргетной терапии немного легче, благодаря хорошим людям одна капельница нам обходится всего в 3700. Три тысячи клинике и еще 700 рублей за капельную систему с фильтром, которую мы покупаем в аптеке неподалеку. Капельница раз в две недели, на ближайшие 5 месяцев это будет 37 тыс рублей. Но таргетная терапия может продолжаться и дольше 5 месяцев.

Большие расходы на проживание. За месяц мы платим 40 тыс рублей + коммунальные расходы, около 5 тыс рублей. За 5 месяцев приблизительно 225 тыс рублей.

Плюс лекарства: катадолон, мовалис, целебрекс, обезбаливающие, довольно дорогие. Сложно сказать, сколько уходит примерно. Без них Володе пока сложно заснуть, хотя подвижки есть, и мы в ближайшее время постараемся убрать мовалис из схемы, с болями в последнее время вроде бы полегче. Может, со временем уберем и катадолон. Кроме этих лекарств еще гемостатические губки, мирамистин, прочая мелочевка для остановки крови: у Володи участились кровотечения из орбиты, может быть это вызвано разрушением опухоли и ввместе с ней пораженными сосудами. По крайней мере нам так сказали, когда мы во второй раз вызывали скорую, на этот раз Володю не стали забирать в Мариинскую больницу, кровотечение удалось остановить самим. Очень боимся, что будет, если порвется сонная артерия, но надеемся на лучшее.

Еще транспортные расходы, питание, тоже деньги, в горячке пеерезда мы забыли посчитать, сколько ушло за первый месяц, но немало, с учетом того что приходилось ездить с опухолевыми клетками из Москву в Питер обратно, и много потратили на такси, потому что Володя одно время был почти нетранспортабелен. Я постараюсь найти подработку на лето в Питере, чтоб покрывать хотя бы эти расходы, Володя тоже рвется в бой, но состояние у него пока нестабильное, вчера, например, всю ночь болели суставы, скорее всего побочка от ниволумаба. А от даже небольших нагрузок может случиться кровотечение.

КТ, МРТ, анализы крови - все тоже платно. МРТ с контрастом около 7 тыс рублей, КТ всех органов брюшной полости, груди и малого таза обошлись в 9 тыс рублей. Анализы крови в Хеликсе - около 2 тыс рублей. Кровь надо сдавать каждые 2 недели, все остальное пореже. По сравнению с основным лечением суммы не такие большие, но они накапливаются.

В остатке сейчас благодаря хорошим людям, которые продолжали и продолжают помогать 648 тыс рублей. Этого почти хватает на ближайшие 5 месяцев, но все же вряд ли хватит, с учетом того, что летом мы перевезем сюда детей (бабушке сложно с ними сидеть, она и сама не самый здоровый человек), к тому же лечение может продолжаться и дальше. А если положительная динамика сохранится, то дай бог оно и будет продолжаться дальше, пока мы полностью не убьем дрянь, засевшую у Володи в голове. Сбор проходит в неторопливом режиме, всегда рады лайкам и перепостам, просим прощения у всех, кому мы надоели, я постараюсь как можно реже выкладывать реквизиты, чтоб не забивать ленту тем, кто от нас устал, но пока все-таки полностью от этого отказаться не получается. Огромное спасибо всем, кто помогает или хотя бы относится к нашей ситуации с пониманием. Мы движемся вперед маленькими шажочками, и я уверена, что благодаря вам, друзья, победим.

РЕКВИЗИТЫ ДЛЯ ПОМОЩИ

410011551300447 — Яндекс.Деньги
Карта Visa Сбербанка
Номер карты: 4276852027531832
Яна Александровна Д. (Данихнова)

Swift-код SABRRUMMRA1
БИК 046015602
ИНН 7707083893
ОКПО 02753761
ОГРН 1027700132195
к/с 30101810600000000602
р/с (номер счета карты) 408 17 810 2 52098304503

PayPal - darkstrelok@aaanet.ru
linkpost comment

Свежие новости [Apr. 14th, 2018|09:02 pm]
yasenyka
В четверг, 12 апреля, Володе сделали операцию в НИИ Бурденко. Операция не убрала всю опухоль, но очистила носовые проходы и всю доступную слизистую. Я в ту же ночь отвезла материалы опухоли в Санкт-Петербург для дальнейшего лечения дендринной терапией. В стационаре Володя пробудет до понедельника, а потом мы поедем в Питер. Во-первых, надо довезти кровь для создания вакцины, т.к. во время операции ее не взяли, была большая кровопотеря, а во-вторых, мы ищем возможность лечения препаратом Кейтруда, и пока все дороги ведут в северную столицу. Заодно проконсультируемся в НИИ онкологии у радиологов по вопросу протонной радиотерапии.

Но без вашей помощи, мы вряд ли что сможем, поэтому я снова размещаю тут наши реквизиты. Спасибо вам всем, и простите, если надоедаю.

Реквизиты:

R330855988643 — Webmoney
410011551300447 — Яндекс.Деньги

Кнопка для яндекс-денег. Можно переводить с кошелька яндекса, либо с карточки виза/мастеркард



Карта Visa Сбербанка
Номер карты: 4276852027531832

Яна Александровна Д. (Данихнова)

Swift-код SABRRUMMRA1
БИК 046015602
ИНН 7707083893
ОКПО 02753761
ОГРН 1027700132195
к/с 30101810600000000602
р/с (номер счета карты) 408 17 810 2 52098304503

PayPal - darkstrelok@aaanet.ru
linkpost comment

У Володи рецидив [Apr. 7th, 2018|09:47 am]
yasenyka
Сейчас сижу в основном в фейсбуке, но меня попросили продублировать информацию и в ЖЖ.

Простите, но снова придется стоять с вытянутой рукой, мы потратили большую сумму денег на ненужное как оказалось лечение за последние три месяца (у Володи были боли, думали невралгия тройничного нерва, а оказалось - рак вернулся). За последние дни остатки съели анализы, мрт, биопсия... Поедем на лечение в Москву, в Ростове за операцию не берутся. Нужны деньги на проживание, транспорт, дальнейшие анализы и операцию. Кроме того понадобятся деньги на лечение - обычная химия уже не поможет, нужна таргетная терапия. Она дорогая. Прошу перепоста и помощи. Пожалуйста. Нам с Володей больше не к кому обратиться.

410011551300447 — Яндекс.Деньги



Карта Visa Сбербанка
Номер карты: 4276852027531832

Яна Александровна Д. (Данихнова)

Swift-код SABRRUMMRA1
БИК 046015602
ИНН 7707083893
ОКПО 02753761
ОГРН 1027700132195
к/с 30101810600000000602
р/с (номер счета карты) 408 17 810 2 52098304503

PayPal - darkstrelok@aaanet.ru
linkpost comment

(no subject) [Apr. 1st, 2017|08:38 pm]
yasenyka
Давно хотела написать такой пост, но то времени не было, то мысли не могла собрать в кучу. Почти два года назад у Володи диагностировали рак. Ну как диагностировали? Наткнулись практически случайно.

Предыстория всего этого: у Володи левая ноздря не дышала нормально несколько лет. Сначала лоры говорили о смещенной перегородке и советовали ее восстанавливать, потом списывали заложенность на сезонную аллергию. Прописывали полиоксидоний, курсами антибиотики и флексоназе тоже курсами. Потом заложенность немного отпускала, ровно до той поры пока снова не закладывало нос. Последний год левая ноздря у Вовы практически не дышала. В конце весны 2015 он пошел к лору в обычную поликлинику, та поставила диагноз: гайморит, отправила домой пить антибиотики. Но через три дня, когда он пришел на процедуры, она разглядела в носу полипы и отправила его опять же пить антибиотики месяц и сделать потом КТ в городской ЦГБ. Когда Володе делали КТ, сердобольные тетушки с аппарата настояли на том, чтоб Вова взял диск с исследованием и в заключении написали "рекомендована консультация врача онколога". Вова пошел в поликлинику. Доктор решила, что рекомендации КТ - перестаховка и отправила его на удаление полипов в областную больницу. Там правда госпитализировали его за пару дней. Удалили полипы, и отправили материал на гистологию.

Через десять дней врач из областной вызвала Володю с работы и сообщила страшный диагноз. За ту форму, в которой она преподнесла ему информацию, я была готова убить эту даму голыми руками. "У вас рак, - сказала она,- пошло уже в кость, проживете может быть год. В диспансере будут облучать, может будет химия".

Тем не менее, прошло уже почти 2 годаCollapse )
link3 comments|post comment

04.10.2016 [Oct. 4th, 2016|12:25 am]
yasenyka
Давно ничего не писала про Володино лечение. Знаете, очень боишься сглазить. Две недели назад были у врача, она осмотрела глаз очень внимательно, все в порядке. Полторы недели назад Володя сделал узи внутренних органов и шеи - тоже все в порядке. Завтра на прием к нашему постоянному доктору, он наконец вернулся из отпуска. Надеемся, что все будет хорошо!
link3 comments|post comment

18.07.2016 [Jul. 18th, 2016|12:04 pm]
yasenyka
Сбор на Володино лечение продолжается, но мы надеемся, что примерно через две недели, когда МРТ и УЗИ подтвердят, что опухоль не вернулась, он закончится.

Сейчас мы собираем на салиномицин (все-таки появился шанс его достать, ттт), который хотим прокапать дома под контролем врача для предотвращения будущих рецидивов. Продается он в Европе, например тут http://www.caymaneurope.com/app/template/Product.vm/catalog/13579/a/z;jsessionid=337ACD03523885CB7FB3442F672EEB57 и тут На http://www.medchemexpress.com/salinomycin-sodium-salt.html

Цена на него варьируется в зависимости от продавца очень сильно, получается до 500 евро за 300 мг лекарства, а еще неизвестно, сколько будет стоить сама доставка и нам сказали, что цена на таких сайтах часто указывается без налога, который тоже добавится.

Кроме того сбор идет на ежедневные лекарства, которые Володя пьет (индол-карбинол, витамины) и будет пить еще несколько месяцев и то, что приходится пить и колоть после и во время химии (ондасетрон, дексаметазон, карсил, фосфоглив, нейпомакс). В будущем еще понадобятся деньги на консультации, проверки и так далее, но мы будем постепенно выводить к тому, чтоб делать это все своими силами. Опять задумываемся о пластике, хотя еще два месяца назад было совсем не до того. :) Главное, чтоб дальше только ремиссия и ремиссия.

Шестой курс химии перенесли с сегодня на завтра.

И как всегда хочу искренне поблагодарить вас за помощь, за поддержку и участие! Без вас бы никогда не справились.

Спасибо Вам!

Реквизиты:

R330855988643 — Webmoney
410011551300447 — Яндекс.Деньги
darkstrelok@aaanet.ru — PayPal

Карта Visa Сбербанка
Номер карты: 4276852027531832
Яна Александровна Д. (Данихнова)
Swift-код SABRRUMMRA1
БИК 046015602
ИНН 7707083893
ОКПО 02753761
ОГРН 1027700132195
к/с 30101810600000000602
р/с (номер счета карты) 408 17 810 2 52098304503
linkpost comment

27.06.2016 [Jun. 27th, 2016|02:45 pm]
yasenyka
Информация о сборе.

Я очень надеюсь, что сбор все-таки скоро кончится. Володя прошел пятый курс химии, потом будет шестой и последняя проверка (МРТ и узи) и если все будет в порядке, то сбор мы закроем. Мы правда надеемся, что так и будет. Деньги сейчас уходят на поддерживающую и дополнительную терапию. Последний раз было много потрачено на поездку в Москву на ПЭТ (сам ПЭТ обошелся в 32 тысячи рублей, проезд туда и обратно около двадцати, плюс консультации и питание, а с жильем нам, к счастью, помог Виталий Пуханов, спасибо ему огромное). После поездки ожидалось, что будет операция (врач из Бурденко сказал, что подозрительный участок, который он увидел на МРТ почти наверняка опухоль), но неожиданно для нас ПЭТ не показал вообще никаких подозрительных участков. Сами сотрудники центра ПЭТ удивились. С одной стороны поездка получилась вроде бы ненужной, но с другой в таких случаях, когда каждый день может быть на счету... рисковать нельзя.

Кроме того мы наконец настроили Володин пейпал, и если у кого-то есть возможность, можно перечислять на него: darkstrelok@aaanet.ru. Раньше мы пользовались пейпэлом Эрика Брегиса master@s-logics.com , а он переводил нам на карточку сбербанка или отдавал наличными при встрече. Эрик очень сильно нам помог и продолжает помогать, мне вряд ли хватит слов, чтоб выразить ему благодарность. Такие люди попадаются, наверно, один на миллион.

В качестве небольшой реабилитации мы собираемся выбраться из Ростовской жары на неделю в Питер. Почти как студенческие времена - живем у друзей, добираемся подешевле, только теперь вместе с детьми. Надеюсь, будет весело. :)

Еще раз большое всем спасибо, кто помог и продолжает помогать!

Реквизиты:
R330855988643 — Webmoney
410011551300447 — Яндекс.Деньги

Карта Visa Сбербанка
Номер карты: 4276852027531832
Яна Александровна Д. (Данихнова)
Swift-код SABRRUMMRA1
БИК 046015602
ИНН 7707083893
ОКПО 02753761
ОГРН 1027700132195
к/с 30101810600000000602
р/с (номер счета карты) 408 17 810 2 52098304503

PayPal - darkstrelok@aaanet.ru
linkpost comment

08.06.16 [Jun. 8th, 2016|03:18 pm]
yasenyka
Похоже мы нашли жилье в Москве на 13-15 июня.
Нам предложили даже несколько вариантов. :)
Еще раз большое спасибо всем, кто откликнулся!
Огромное спасибо!
linkpost comment

07.06.2016 [Jun. 7th, 2016|11:44 am]
yasenyka
Ребята, в ближайшее время нам опять ехать в Москву. На контрольной МРТ, которую Володя сделал вчера, есть очень сомнительный участок. Придется делать ПЭТ/КТ. Если плохое подтвердится, это операция, которую нам всеми силами советовали избежать, потому что могут быть осложнения, но других вариантов похоже не осталось. В прошлый раз мы жили в недорогой гостинице, чтоб никого не стеснять и быть поближе к больнице, но денег осталось не так много, они понадобятся на другое. Поэтому мы будем очень благодарны, если нас кто-нибудь приютит на какое-то время. Не могу сказать на какое точно. Обещаем вести себя очень тихо. У нас есть возможность поселиться у нашего друга Ромы, но он живет далеко от центра (добираться два часа в одну сторону) (к сожалению, и этого варианта уже нет, Рома квартиру продал), а у Володи после курсов химии не так много сил.

Если у кого-то есть еще возможность, повторяю наши реквизиты. Перепосты тоже очень нужны. И простите, пожалуйста. Нам сейчас очень плохо.

R330855988643 — Webmoney
410011551300447 — Яндекс.Деньги

Карта Visa Сбербанка
Номер карты: 4276852027531832

Яна Александровна Д. (Данихнова)

Swift-код SABRRUMMRA1
БИК 046015602
ИНН 7707083893
ОКПО 02753761
ОГРН 1027700132195
к/с 30101810600000000602
р/с (номер счета карты) 408 17 810 2 52098304503

PayPal - master@s-logics.com
link8 comments|post comment

navigation
[ viewing | most recent entries ]
[ go | earlier ]