?

Log in

В пространство [entries|archive|friends|userinfo]
yasenyka

[ userinfo | livejournal userinfo ]
[ archive | journal archive ]

[sticky post] (no subject) [Jun. 3rd, 2015|08:17 pm]
yasenyka
Ребята, огромное спасибо за поддержку, помощь и добрые слова.

22 июня 2015 года Володе была проведена операция, лучевая терапия и три курса химии. Благодаря нашим друзьям все это было сделано быстро и в срок. Оперировал Володю замечательный доктор, профессор с огромным опытом. После третьего курса химии (спустя чуть больше четырех месяцев после операции) Володе сделали контрольное КТ и не нашли никаких следов опухоли. После этого химию ему отменили.

К сожалению, через семь с лишним месяцев после операции у Володи обнаружили рецидив. 5 февраля 2016 года ему сделали КТ. Опухоль маленькая, в самой большей части 0.9 см, сидит в слизистой. Возможно, трех курсов химии ему было недостаточно. Врач, который оперировал Володю прежде, настаивает на продолжении лучевой терапии, но все остальные врачи, с которыми мы успели проконсультироваться, говорят, что лучевая терапия вряд ли будет эффективной без операции. Операцию делать опасно, это может вызвать менингит. И тем не менее возможно стоит рискнуть и найти хорошего врача, который решится ее сделать. Если у нас не получится решить вопрос в Ростове, мы скорее всего поедем в Москву. На выбор пока 62 онкологическая больница и Бурденко. Наши друзья ищут там выходы, чтоб как можно быстрее все это организовать, за что мы с Володей им очень благодарны. Если мы поедем в Москву, сбор придется возобновить: Володя не работает (получает пенсию по инвалидности + небольшая ежемесячная помощь), я, поехав с ним, тоже на какое-то время потеряю работу, придется брать отпуск за свой счет. Даже если мы получим квоту, деньги понадобятся на переезды туда-сюда, лекарства, анализы, просто на жизнь.

По этой ссылке находятся все Володины КТ, актуальная выписка, описания КТ. Ссылка будет обновляться.

https://drive.google.com/file/d/0By3PvYJKnwN4OHZOeXBNczl6b3M/view?usp=sharing

Реквизиты:

R330855988643 — Webmoney
410011551300447 — Яндекс.Деньги

Кнопка для яндекс-денег. Можно переводить с кошелька яндекса, либо с карточки виза/мастеркард



Карта Visa Сбербанка
Номер карты: 4276852027531832

Яна Александровна Д. (Данихнова)

Swift-код SABRRUMMRA1
БИК 046015602
ИНН 7707083893
ОКПО 02753761
ОГРН 1027700132195
к/с 30101810600000000602
р/с (номер счета карты) 408 17 810 2 52098304503

PayPal - master@s-logics.com

Простите меня, если что. Но скромность для нас сейчас - ненужная роскошь.

Актуальные новости, пополняю по мере поступления ссылками на записиCollapse )
link37 comments|post comment

04.10.2016 [Oct. 4th, 2016|12:25 am]
yasenyka
Давно ничего не писала про Володино лечение. Знаете, очень боишься сглазить. Две недели назад были у врача, она осмотрела глаз очень внимательно, все в порядке. Полторы недели назад Володя сделал узи внутренних органов и шеи - тоже все в порядке. Завтра на прием к нашему постоянному доктору, он наконец вернулся из отпуска. Надеемся, что все будет хорошо!
link3 comments|post comment

18.07.2016 [Jul. 18th, 2016|12:04 pm]
yasenyka
Сбор на Володино лечение продолжается, но мы надеемся, что примерно через две недели, когда МРТ и УЗИ подтвердят, что опухоль не вернулась, он закончится.

Сейчас мы собираем на салиномицин (все-таки появился шанс его достать, ттт), который хотим прокапать дома под контролем врача для предотвращения будущих рецидивов. Продается он в Европе, например тут http://www.caymaneurope.com/app/template/Product.vm/catalog/13579/a/z;jsessionid=337ACD03523885CB7FB3442F672EEB57 и тут На http://www.medchemexpress.com/salinomycin-sodium-salt.html

Цена на него варьируется в зависимости от продавца очень сильно, получается до 500 евро за 300 мг лекарства, а еще неизвестно, сколько будет стоить сама доставка и нам сказали, что цена на таких сайтах часто указывается без налога, который тоже добавится.

Кроме того сбор идет на ежедневные лекарства, которые Володя пьет (индол-карбинол, витамины) и будет пить еще несколько месяцев и то, что приходится пить и колоть после и во время химии (ондасетрон, дексаметазон, карсил, фосфоглив, нейпомакс). В будущем еще понадобятся деньги на консультации, проверки и так далее, но мы будем постепенно выводить к тому, чтоб делать это все своими силами. Опять задумываемся о пластике, хотя еще два месяца назад было совсем не до того. :) Главное, чтоб дальше только ремиссия и ремиссия.

Шестой курс химии перенесли с сегодня на завтра.

И как всегда хочу искренне поблагодарить вас за помощь, за поддержку и участие! Без вас бы никогда не справились.

Спасибо Вам!

Реквизиты:

R330855988643 — Webmoney
410011551300447 — Яндекс.Деньги
darkstrelok@aaanet.ru — PayPal

Карта Visa Сбербанка
Номер карты: 4276852027531832
Яна Александровна Д. (Данихнова)
Swift-код SABRRUMMRA1
БИК 046015602
ИНН 7707083893
ОКПО 02753761
ОГРН 1027700132195
к/с 30101810600000000602
р/с (номер счета карты) 408 17 810 2 52098304503
linkpost comment

27.06.2016 [Jun. 27th, 2016|02:45 pm]
yasenyka
Информация о сборе.

Я очень надеюсь, что сбор все-таки скоро кончится. Володя прошел пятый курс химии, потом будет шестой и последняя проверка (МРТ и узи) и если все будет в порядке, то сбор мы закроем. Мы правда надеемся, что так и будет. Деньги сейчас уходят на поддерживающую и дополнительную терапию. Последний раз было много потрачено на поездку в Москву на ПЭТ (сам ПЭТ обошелся в 32 тысячи рублей, проезд туда и обратно около двадцати, плюс консультации и питание, а с жильем нам, к счастью, помог Виталий Пуханов, спасибо ему огромное). После поездки ожидалось, что будет операция (врач из Бурденко сказал, что подозрительный участок, который он увидел на МРТ почти наверняка опухоль), но неожиданно для нас ПЭТ не показал вообще никаких подозрительных участков. Сами сотрудники центра ПЭТ удивились. С одной стороны поездка получилась вроде бы ненужной, но с другой в таких случаях, когда каждый день может быть на счету... рисковать нельзя.

Кроме того мы наконец настроили Володин пейпал, и если у кого-то есть возможность, можно перечислять на него: darkstrelok@aaanet.ru. Раньше мы пользовались пейпэлом Эрика Брегиса master@s-logics.com , а он переводил нам на карточку сбербанка или отдавал наличными при встрече. Эрик очень сильно нам помог и продолжает помогать, мне вряд ли хватит слов, чтоб выразить ему благодарность. Такие люди попадаются, наверно, один на миллион.

В качестве небольшой реабилитации мы собираемся выбраться из Ростовской жары на неделю в Питер. Почти как студенческие времена - живем у друзей, добираемся подешевле, только теперь вместе с детьми. Надеюсь, будет весело. :)

Еще раз большое всем спасибо, кто помог и продолжает помогать!

Реквизиты:
R330855988643 — Webmoney
410011551300447 — Яндекс.Деньги

Карта Visa Сбербанка
Номер карты: 4276852027531832
Яна Александровна Д. (Данихнова)
Swift-код SABRRUMMRA1
БИК 046015602
ИНН 7707083893
ОКПО 02753761
ОГРН 1027700132195
к/с 30101810600000000602
р/с (номер счета карты) 408 17 810 2 52098304503

PayPal - darkstrelok@aaanet.ru
linkpost comment

08.06.16 [Jun. 8th, 2016|03:18 pm]
yasenyka
Похоже мы нашли жилье в Москве на 13-15 июня.
Нам предложили даже несколько вариантов. :)
Еще раз большое спасибо всем, кто откликнулся!
Огромное спасибо!
linkpost comment

07.06.2016 [Jun. 7th, 2016|11:44 am]
yasenyka
Ребята, в ближайшее время нам опять ехать в Москву. На контрольной МРТ, которую Володя сделал вчера, есть очень сомнительный участок. Придется делать ПЭТ/КТ. Если плохое подтвердится, это операция, которую нам всеми силами советовали избежать, потому что могут быть осложнения, но других вариантов похоже не осталось. В прошлый раз мы жили в недорогой гостинице, чтоб никого не стеснять и быть поближе к больнице, но денег осталось не так много, они понадобятся на другое. Поэтому мы будем очень благодарны, если нас кто-нибудь приютит на какое-то время. Не могу сказать на какое точно. Обещаем вести себя очень тихо. У нас есть возможность поселиться у нашего друга Ромы, но он живет далеко от центра (добираться два часа в одну сторону) (к сожалению, и этого варианта уже нет, Рома квартиру продал), а у Володи после курсов химии не так много сил.

Если у кого-то есть еще возможность, повторяю наши реквизиты. Перепосты тоже очень нужны. И простите, пожалуйста. Нам сейчас очень плохо.

R330855988643 — Webmoney
410011551300447 — Яндекс.Деньги

Карта Visa Сбербанка
Номер карты: 4276852027531832

Яна Александровна Д. (Данихнова)

Swift-код SABRRUMMRA1
БИК 046015602
ИНН 7707083893
ОКПО 02753761
ОГРН 1027700132195
к/с 30101810600000000602
р/с (номер счета карты) 408 17 810 2 52098304503

PayPal - master@s-logics.com
link8 comments|post comment

27.05.2016 [May. 27th, 2016|03:47 pm]
yasenyka
Меня спрашивают здесь и в личке, нужны ли еще деньги на Володино лечение. Да, деньги еще нужны. Они уходят на поддерживающие лекарства, на консультации, на терапию против ВПЧ, и похоже будут теперь уходить отчасти на химию: в диспансере перебои с одним из лекарств, и чтоб получать курс вовремя его придется покупать. Суммы складываются и получаются немаленькие. Кроме того, через полторы-две недели нам скорее всего придется ехать в Москву на консультацию (попробуем договориться удаленно, но не факт, что получится). В любом случае от курса против ВПЧ, на фоне которого вылез рецидив, мы отказываться не хотим - это все-таки дополнительный шанс (хотя увы не стопроцентный), а влетает он в копеечку. Поэтому если у кого-то есть возможность мы будем очень благодарны. Если нет, спасибо вам всем все равно большое, вы уже и так сделали больше, чем мы могли бы надеяться.

Повторяю реквизиты, куда можно перечислять деньги. Еще раз спасибо и простите за назойливость.

Реквизиты:

R330855988643 — Webmoney
410011551300447 — Яндекс.Деньги

Карта Visa Сбербанка

Номер карты: 4276852027531832
Яна Александровна Д. (Данихнова)
Swift-код SABRRUMMRA1
БИК 046015602
ИНН 7707083893
ОКПО 02753761
ОГРН 1027700132195
к/с 30101810600000000602
р/с (номер счета карты) 408 17 810 2 52098304503

PayPal - master@s-logics.com
linkpost comment

24.05.2016 [May. 24th, 2016|08:13 am]
yasenyka
Вчера Володе дали четвертый курс химии. Врач в пятницу сказал, что одного из препаратов нет, но может в понедельник появится. В понедельник выяснилось, что только оформили приказ, препарат закажут, но придет он через неделю, а то и позже. А это лечение насмарку, потому что химию должны давать через определенный срок (нам и так уже один курс задержали из-за отсутствия лекарства). По секрету сказал, что им финансирование урезают, проблемы с лекарствами будут и дальше. Пришлось пойти в аптеку и купить. К счастью благодаря вашей помощи, ребята, у нас есть такая возможность. А многим ничего не остается как ждать. Слишком много стариков, у которых возможности купить нет, очень жалко всех этих людей и обидно за них. Так не должно быть.

Еще оказалось, что препараты химии продают в аптеках свободно, без рецепта. Удивились.
link1 comment|post comment

18.05.2016 [May. 18th, 2016|05:11 pm]
yasenyka
О Володином лечении.

ФДТ в онкоинституте нам так и не назначили. Долго решали, но так и не решились. Один врач сказал, что раз рецидив был в районе основной пазухи, то даже при таком слабом облучении как у ФДТ есть опасность вызвать воспаление околомозговой жидкости (или ликворию, мы не совсем поняли), а так как вообще сомнительно, что после киберножа от опухоли что-то осталось, то риск не оправдан. Профессор, который нас оперировал, и который сначала был за ФДТ, позавчера осмотрел Володю и вынес заключение, что никаких признаков продолженного роста опухоли он не видит, и ФДТ не показано. Сказал: "Сейчас главное, не переборщить". Будем надеяться, что так оно и есть. В любом случае у нас есть еще вариант в Обнинске, там нам предлагали сделать ФДТ в случае, если МРТ покажет какие-то остатки опухоли. Плановое МРТ примерно через две-три недели, после него все и решится.

Химию Володя стал переносить чуть хуже, сильно падают лейкоциты. Химиотерапевт сказал, что вероятно придется сидеть на нейпомаксе. Если лейкоциты будут падать еще сильней, несмотря на прием нейпомакса, то дозу химии придется уменьшить. Но он прописал дополнительно капельную чистку после химии, еще кучу лекарств, будем все это делать и надеяться, что поможет.

От HPV-вируса, на фоне которого у Володи и развилась опухоль, кроме индола нам порекомендовали AHCC. Радикального лечения HPV не существует, но некоторые способы в определенных случаях помогают. Стоит AHCC довольно дорого, первый месячный курс обошелся примерно в 14 тыс. рублей, всего им надо лечиться от 3 до 6 месяцев. Точно сказать, помогает ли препарат на данном этапе сложно, но с другой стороны папиллома пока никак себя не проявляет, а это большой плюс.

В общем движемся в сторону выздоровления. Впереди из глобального пока только химия.

Еще раз спасибо вам огромное за вашу помощь и поддержку, которую ощущаешь каждый день, когда идешь в аптеку за лекарствами, когда ставишь капельницы или сдаешь дорогостоящие анализы. Ребята, я вижу как бывает, когда люди сражаются в одиночку. А у меня есть вы - моя крепость!
link1 comment|post comment

(no subject) [May. 12th, 2016|02:01 pm]
yasenyka
Ребята, простите, что показываюсь в ЖЖ не так часто и отвечаю многим из вас поздно, просто так получилось, что "переселилась" в фейсбук. Буду рада всем, кто добавится ко мне в друзья там.

Мой фейсбук https://www.facebook.com/zvezdarassveta
И Володин https://www.facebook.com/profile.php?id=100001620085060&pnref=lhc
linkpost comment

navigation
[ viewing | most recent entries ]
[ go | earlier ]